- Concejales aseguran que es necesaria la creación de la mesa técnica de enfermedades huérfanas para evidenciar la lucha de las personas que la padecen.
- El Ministerio de Salud ha incluido 2.198 enfermedades huérfanas, algunas de ellas, carecen de una ruta clara de atención.
La creación de una mesa técnica de enfermedades huérfanas ayudará a establecer estrategias para la promoción y gestión en esta materia aportando bienestar a las personas afectadas, basados en principios como dignidad humana, equidad social, igualdad de género, igualdad y no discriminación, participación plena efectiva en la sociedad, acceso y accesibilidad, participación, reconocimiento y valoración recíproca para la transformación del imaginario colectivo, aseguró el concejal Jaime Cuartas Ochoa.
El corporado Cuartas Ochoa, quien es el coordinador de ponentes del Proyecto de Acuerdo 85 de 2022 “Por medio del cual se crea la red técnica de enfermedades huérfanas de Medellín y se establecen las estrategias para la promoción y gestión del conocimiento en el Municipio de Medellín” manifestó que esta es una iniciativa humana donde se evidenciará la lucha de las personas que han padecido esta situación generando un drama familiar.
Para finalizar, valoró la iniciativa y manifestó que la creación de la mesa permitirá la toma de decisiones y articulará acciones con otras políticas públicas, proyectos y planes existentes para dar herramientas a la Administración Municipal y abordar el tema por medio de estrategias que garanticen la atención.
Por otro lado, el cabildante, Babinton Flórez, ponente, indicó que estos proyectos motivan a ver el tema de inclusión como un aspecto relevante hacía las familias que vivencian estas situaciones y muestra una acción positiva con el restablecimiento de derechos para la comunidad, sin embargo, se requiere una articulación interinstitucional y la academia, soportado a través de las vivencias de la población conociendo de cerca la problemática.
Corporados que participaron de la socialización manifestaron que se debe fortalecer el apoyo en los diferentes espacios como el transporte, arte, cultura, educación y deporte donde se puedan brindar garantías y oportunidades para las personas que padecen enfermedades raras y a sus familiares; además, sugirieron generar posibilidades para el crecimiento económico considerando los altos costos para cubrir el tratamiento y los diversos gastos que generan dichas enfermedades.
Por su parte, Milena Lopera, subsecretaria de Salud Pública, indicó que el objetivo es lograr un enfoque de inclusión a las personas con enfermedades huérfanas y ofrecerles mejores condiciones de vida, sin embargo, aseguró que surgen dificultades como el no tener un centro especializado y profesionales con una experticia idónea preparados para tratar este tipo de patologías, lo que dificulta la atención.
Por su lado, Arlet Dixón Gómez, director técnico de Discapacidad de la Secretaría de Inclusión Social y Derechos Humanos, expresó que el proyecto garantiza los derechos de los ciudadanos y celebra la creación de la mesa técnica donde participe la academia para la gestión del conocimiento que ayuda a resolver dudas enriqueciendo el ecosistema para la inclusión de las personas con discapacidad en Medellín.
En este sentido, manifestó que la red integra diferentes actores buscando la transversalización del plan y las acciones que se implementarán desde la experiencia de las personas con enfermedades crónicas.